Malá Lilianka trpí těžkým kombinovaným postižením způsobeným genetickou duplikací na chromozomu 17. Její vývoj se zastavil přibližně na úrovni osmnáctiměsíčního dítěte. Nerozumí řeči, nemluví a nezvládá běžné činnosti, které jsou pro ostatní děti v jejím věku přirozené. Každodenní situace, zvuky nebo nové prostředí pro ni často představují velkou zátěž, líčili blízcí na platformě Donio.
Vzácné genetické onemocnění
Onemocnění se přitom během těhotenství nedalo odhalit. „Jedná se o genetickou mutaci, která vznikla takzvaně de novo, tedy nově. Bohužel ji nelze běžnými screeningy ani testy v průběhu těhotenství zjistit. Všechny testy jsme měli v pořádku a diagnózu jsme se dozvěděli až po narození,“ vysvětlila pro Prima Ženy maminka malé Lilianky.
Holčička dnes velmi citlivě reaguje na podněty z okolí. Stačí drobný zvuk nebo neznámá tvář a může propadnout panice. Když je pro ni situace příliš náročná, nedokáže napětí uvolnit jinak než tím, že si ubližuje. Pomáhají jí léky na úzkost, ty však samy o sobě nestačí.
Pro zlepšení jejího stavu jsou proto klíčové pravidelné terapie – například ABA terapie, senzorická integrace, ergoterapie, myofunkční terapie nebo logopedie. Ty mohou výrazně pomoci rozvoji jejích schopností i komunikace: „Bohužel žádnou z těchto terapií zdravotní pojišťovna nehradí.“
„Lékaři nás upozornili, že pokud se stav Lilianky brzy nestabilizuje, mohlo by být nutné zvažovat její terapeutickou hospitalizaci v psychiatrické léčebně. Ta představa je pro nás natolik bolestná, že děláme vše pro to, aby k tomu nikdy nemuselo dojít,“ uvedla rodina, která se následně rozhodla na platformě Donio založit sbírku.
Finance pomohou vybudovat speciální pokoj
Pro Lilianku je mimo jiné velmi náročné docházet na terapie mimo domov. Právě proto vznikla sbírka, která má pomoci vybudovat doma speciální multisenzorickou místnost. Ta by Liliance poskytla bezpečné prostředí, kde by mohla podstupovat terapie, učit se zvládat své emoce a postupně si zvykat na svět kolem sebe. Místnost má obsahovat světelné, zvukové i hmatové prvky, které dětem s podobnými potížemi pomáhají se zklidnit a lépe regulovat smyslové vjemy.
Maminka o dceru pečuje sama a stará se o ni nepřetržitě. Péče je fyzicky i psychicky velmi náročná, přesto dělá všechno pro to, aby Lilianka mohla vyrůstat doma v bezpečí. „Z celého srdce děkujeme za každý dar, podporu i sdílení naší sbírky. Každá pomoc pro nás znamená šanci dát Liliance klidnější a důstojnější život,“ vzkazuje rodina.
Pokud i vy chcete malé Liliance pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Poslední cesta Míny domů: Blízcí založili sbírku kvůli repatriaci. Peníze navíc věnují dětem
