Již od narození má dnes 3,5letá Viktorka nelehký osud. „Když jsem nejmladší dceru čekala, probíhalo těhotenství bez problémů – až do porodu. Ten bohužel provázely vážné komplikace. Viktorka měla omotanou pupeční šňůru kolem krku a lékaři museli na poslední chvíli přistoupit k císařskému řezu,“ líčí maminka Veronika na platformě Znesnáze.
ČTĚTE TAKÉ: Štipeček LSD, troška houbiček. Mikrodávkování je nebezpečný trend, experti před ním varují
Několik minut byla Viktorka bez kyslíku, než se nadechla a začala plakat. Ačkoliv lékaři tvrdili, že je dívenka zdravá, po šesti měsících se začaly projevovat první komplikace.
Péče jako o velké miminko
„Všimli jsme si, že se její vývoj opožďuje. Následoval dlouhý kolotoč vyšetření, který nakonec odhalil změny na mozku – jejich rozsah však tehdy ještě nebyl zřejmý. Nemluví, nechodí, neřekne si o jídlo, pití, o nic. Nereaguje běžným způsobem a nerozumí tomu, co se kolem ní děje. Je jako velké miminko, které potřebuje péči 24 hodin denně – bez přestávky, bez pauzy,“ popisuje dnešní realitu maminka.
Ačkoliv Viktorka brzy oslaví čtvrté narozeniny, vývojem odpovídá šestiměsíčnímu až osmiměsíčnímu miminku. „Má těžkou mentální retardaci a centrální hypotonický syndrom – její ručičky a nožičky jsou slabé, nesedí, nechodí, stále nosí pleny a projevují se u ní autistické rysy. Navštěvuje speciální mateřskou školku,“ pokračuje.
Přesnou diagnózu dosud rodina nemá, lékaři se však přiklání k dětské mozkové obrně (DMO), autismu, psychomotorické retardaci a vývojové a řečové dysfázii. „Přesto všechno je to to nejlaskavější dítě na světě,“ zdůrazňuje Veronika.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Chlapec se otrávil houbami na táboře u Klatov, letěl pro něj vrtulník. Jaká je první pomoc?
Jedinou nadějí na zlepšení Viktorčina stavu je terapie kmenovými buňkami, kterou však zdravotní pojišťovna nehradí. Absolvování terapie buď ve slovenských Malackách, nebo na jiných klinikách v zahraničí může vyjít i na statisíce. Situace se navíc v rodině výrazně zkomplikovala.
Rána v podobě nádoru
„Nemoc zasáhla i mě. Začala jsem trpět silnými bolestmi hlavy, přičemž diagnóza přišla v srpnu minulého roku jako blesk z čistého nebe: zhoubný nádor v čelním laloku mozku,“ svěřuje se Veronika.
Trojnásobná maminka postoupila akutní operaci, během které se nádor podařilo odstranit. Následovalo 33 dávek radioterapie, přičemž nyní je Veronika onkologickým pacientem, u něhož lékaři zvažují chemoterapii. Zásah do mozku však zanechal své následky.
„Mám velmi špatnou krátkodobou paměť, často zapomínám i na běžné denní úkony a nejsem tak schopná fungovat jako dřív. V péči o Viktorku tak musím mít vždy pomoc. Manžel Viktor – který je původem z Portugalska a žije se mnou trvale v České republice – přizpůsobil svou práci tak, aby mi mohl pomáhat. Být sama s Viktorkou celý den nezvládnu, jak fyzicky, tak i kvůli obavám,“ pokračuje.
Příjem rodiny, vedle invalidního důchodu Veroniky, tak nyní leží na bedrech manžela. Vzhledem k dalším nákladům v podobě vysokého nájmu a péče o další děti si tak rodina nemůže dovolit z vlastních prostředků hradit terapii kmenovými buňkami pro Viktorku. A proto na platformě Znesnáze vznikla sbírka.
„Vím, že Viktorka nikdy nebude jako ostatní děti, ale chci jí dát šanci na co největší samostatnost. Moje nemoc mi vzala hodně sil a nejistota, co bude dál, mě děsí. Ale nic mě nebolí víc než vědomí, že jí nemůžu dopřát vše, co by jí mohlo pomoci,“ doplňuje maminka.
Pokud i vy chcete Viktorce a její rodině pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Za jakoukoliv pomoc budeme nesmírně vděční,“ vzkazuje Veronika.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Mladá generace je unavenější než čtyřicátníci, na vině je stres. Experti popsali, kde se bere
