V případě péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií došlo v posledních letech k velkému systémovému zlepšení v poskytování komplexní zdravotní péče – především ve specializovaných centrech. Významnou roli hraje i návazná podpora, kterou rodiny v České republice dostávají od rodičovské organizace PARENT PROJECT.
ČTĚTE TAKÉ: REPORTÁŽ z ukrajinské nemocnice. Utržené končetiny, léčba pečením i český autobus
„Rozvíjíme multidisciplinární péči, zajišťujeme odborné psychosociální, ergoterapeutické a další konzultační služby, které zlepšují podmínky pro pacienty i jejich pečující,“ sdělila u příležitosti světového dne Jitka Reineltová, předsedkyně organizace a také maminka chlapce s DMD. „Vidíme, jak se daří prodlužovat délku samostatnosti i života pacientů, ale často se zapomíná na samotné pečující. Ti žijí pod velkým stresem, fyzickou i psychickou zátěží, které mají vliv na jejich zdraví,“ doplnila Reineltová.
Na pečující se zapomíná
Podle rozsáhlé americké studie pečujících osob má v průměru 45 procent z nich chronické onemocnění, 39 procent přiznává úzkosti a 32 procent deprese. „Situace je o to těžší, že pečující nemají adekvátní podporu. Podle dotazníkového šetření PARENT PROJECT nemá 50 procent z nich za sebe vůbec žádný zástup, pro druhou polovinu je pak v 90 procentech zástupem druhý rodič,“ sdělila Karolína Podolská, lékařka IV. Interní kliniky VFN v Praze a koordinátorka péče o dospělé pacienty s dystrofií ve VFN.
Pečující jsou tak pod velkým tlakem nejen z každodenního úsilí a péče o nemocné děti, ale také z obav, co by se stalo, kdyby nemohli sami pečovat. Dochází tak k jejich vlastnímu podcenění péče o své zdraví, ale i ze strany jejich lékařů, kteří si náročnost poskytované péče neuvědomují.
Na nutnost dostupné kvalitní péče a podpory pro pacienta a pečující v náročné životní situaci upozorňuje spolu s rodičovskou organizací i Klára Laurenčíková Šimáčková, vládní zmocněnkyně pro lidská práva.
„Pacienti, pečující a rodiny musí cítit podporu, že na současné a budoucí výzvy nezůstanou sami. Potřebují se spolehnout na systém, který je podepře ve chvíli, kdy to potřebují, a způsobem, který je k pacientům i pečujícím maximálně ohleduplný. Sama stále usiluji o to, abychom takovou systémovou podporu dokázali nabídnout co největšímu počtu těchto lidí,“ dodala Laurenčíková Šimáčková.
Nová léčba přináší naději
Přínosem pro pacienty a rodiny by měla být také možnost nové léčby. V roce 2024 byla u Evropské agentury pro léčivé přípravky (EMA) schválena nová disociativní steroidní léčba – a v polovině letošního roku EMA podmíněně schválila další novou léčbu, která zvyšuje regeneraci svalu a má tak pozitivní vliv na zpomalení progrese u DMD.
„Nové léky prozatím nejsou schopny nemoc vyléčit, jsou však reálnou nadějí na zmírnění průběhu nemoci, na zvýšení kvality života pacienta a pečujících osob, na prodloužení doby dožití. Na lék ovlivňující příčinu nemoci, například léčba genová, však v EU stále čekáme, klinický výzkum je ale slibný,“ zdůraznila Jana Haberlová, vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie FN Motol.
Na podporu Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii se 7. září nasvítila řada významných budov po celém světě. V České republice to byly Úřad vlády ČR, Tančící dům a Brumlovka v Praze. Následně 8. září byla za přítomnosti členů PARENT PROJECT, odborníků, partnerů a novinářů zahájena výstava fotografií „Život s Duchenne: Síla okamžiku“. Výstava je otevřena pro veřejnost do konce září v přízemí budovy fakulty 2. lf UK Kampus Plzeňská.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Řada Čechů vyhazuje peníze za probiotika. Lékaři vysvětlili, kdy jsou opravdu účinná
