„Mám na vás takovou malou prosbu. Čas od času si vybírám sbírku, které se snažím pomoct. Stejně tak je tomu i dnes. Nedávno mnou silně zarezonoval příběh malého chlapečka, který má bohužel diagnostikovanou genetickou poruchu,“ sdělila Soukalová sledujícím ve videu v polovině dubna.
ČTĚTE TAKÉ: Kačenku srazila dodávka, v kómatu byla tři měsíce. Život si vybojovala, teď potřebuje pomoc
Zmiňovaným chlapečkem je čtyřletý Williamek, který se potýká s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD). Příběh malého bojovníka a boj zejména jeho babičky redakce CNN Prima NEWS přinesla na začátku dubna. „Vzhledem k tomu, jak je tohle onemocnění vzácné, je velký problém ho léčit,“ vysvětlila bývalá biatlonistka na sociálních sítích.
Nemoc vede k předčasné smrti
Nemoc postihuje veškeré svaly v těle, tedy i plíce a srdce. „Jedná se bohužel o stav, který Williamovi výrazně zkrátí život a vede k předčasné smrti. I když přesně nevíme, jak bude nemoc postupovat, většina chlapců se dožívá pouhých 20 až 25 let,“ přiznala dříve redakci babička Šárka.
Existuje však naděje v podobě genové terapie v Bostonské dětské nemocnici v USA. Její cena je však astronomická: 3,7 milionu dolarů, tedy více než 80 milionů korun. Proto rodina prosí o pomoc prostřednictvím sbírky na platformě Donio. „Jak to u vzácných onemocnění bývá, léčba je obrovsky nákladná. Troufám si tvrdit, že si ji může dovolit jenom hodně malé procento lidí na světě,“ konstatovala Soukalová.
I z toho důvodu se rozhodla veřejně vystoupit a požádat o pomoc své sledující. „Myslím, že si to Willíkova rodina zaslouží. Vůbec si nechci představovat, jak se asi musí rodiče cítit, když si vyslechnou takovou diagnózu,“ zdůraznila bývalá profesionální sportovkyně, která je mimo jiné hrdou maminkou brzy čtyřleté holčičky.
Malý bojovník hraje o čas
Své sledující Soukalová žádala o pomoc v jakékoliv formě, ať už sdílením příběhu malého chlapce, který má maminku Češku a otce Ira, nebo finančním příspěvkem ve sbírce. „Budu vám vděčná nejen já, ale hlavně Willíkova rodina. Pořád věřím, že dobro je a moc bych si přála, opravdu moc, abychom mu byli schopni co nejvíce pomoct,“ zdůraznila.
Za zapojení do pomoci Willíkovi na konci dubna svým fanouškům veřejně děkovala v dalším videu. A znovu je žádala o pomoc. Takřka v polovině května se vybraná částka ve sbírce pohybuje nad dvěma miliony korun. V případě této nemoci však pacienti hrají o čas – genová terapie, kterou by Willík podstoupil, totiž nedokáže postup nemoci zvrátit, ale umí jej zastavit.
Se svými sledujícími příběh Willíka sdílely i další české osobnosti. „Rádi bychom poděkovali české fotografce Lence Hatašové, která nejen sdílela náš příběh, ale také natočila video s výzvou k pomoci. Nesmírně si vážíme rovněž pomoci herečky Nely Boudové a obrovské díky patří specialistovi na on-line marketing Jirkovi Vejvodovi,“ děkovala babička Šárka ve sbírce.
Zapojit se do pomoci může každý, a to prostřednictvím sbírky na platformě Donio.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Krutý osud mladé Natálky: Otec se otrávil plynem, maminka leží na ARO. Druhé prosí o pomoc
