Už od příchodu na svět Ondra s rodiči trávil čas mezi lékaři a podstupoval nejrůznější vyšetření. „Součástí našeho ‚týmu‘ jsou už třetím rokem odborníci z oblastí fyzioterapie, ergoterapie, logopedie, výživového poradenství či neurologie,“ přiblížila na platformě Donio maminka Petra.
ČTĚTE TAKÉ: Pořád věřím, že dobro je, vzkazuje Soukalová. Žádá o pomoc pro „80milionového“ Willíka
Pro podporu pohybového aparátu rodiče se synem docházejí na hipoterapii, kterou však považují „tak trochu za odměnu“, stejně jako návštěvy pejska cvičeného na canisterapii.
První velký výzva
Brzy po porodu se u Ondry zjistilo, že má v mozku trombózu žilního splavu. Několik měsíců ji rodiče rozpouštěli za pomoci léků na ředění krve. „Museli jsme se s manželem naučit, jak správně namíchat a aplikovat lék. Pro člověka, který se děsí injekcí, to byla prozatím první velká výzva,“ vzpomínala maminka.
Denní režim se zúžil na chození po vyšetřeních, cvičení Vojtovy metody a pokusy s krmením. Občas si rodiče museli pomoci i nosní sondou. „Každý, kdo se někdy snažil zavést novorozenci sondu přes nos do žaludku a ustál to bez pláče na obou stranách, sklízí můj hluboký obdiv,“ zdůrazňuje Petra.
Domů z nemocnice rodina přijela měsíc a půl po porodu. „Přivezli jsme si malinké, hubené miminko – sice bez sondy, krmené lahvičkou, ale neúměrně dlouho. A mimo jiné se silným reflexem. Krmení pro nás bylo stresující a vyčerpávající. Postupně bohužel došlo k tomu, že Ondra jedl stále méně, až jednoho dne přestal jíst úplně,“ vzpomínala maminka.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Bílé sanitky se osvědčily, v Praze doplní známé žluté. V čem se liší a pro koho budou jezdit?
Když byl Ondrovi rok, byl mu v motolské nemocnici zaveden PEG. „Do dneška jsme nepopsatelně vděční za tuto možnost a pomoc, které se nám dostalo. Teď bychom ale rádi nastartovali jeho cestu k samostatnému jedení pusinkou,“ zdůrazňují rodiče.
Chlapci byla diagnostikována genetická vada
Zlepšení příjmu potravy totiž není jedinou výzvou, které rodina čelí. „Synovi byla také diagnostikována vzácná genetická vada, o které se příliš neví. Brzy mu budou tři roky a zatím nechodí, nemluví a – jak bylo zmíněno – nejí. Spoustu věcí změnit nemůžeme, ale můžeme se o to snažit,“ doplnili rodiče.
Z toho důvodu vznikla na platformě Donio sbírka. Ta má za cíl vybrat dostatek financí na podstoupení speciální terapie na klinice NoTube v rakouském Grazu. Ondra byl předběžně vyhodnocen jako vhodný adept na podstoupení terapie, která by ho měla naučit samostatně jíst, pít, a tím pádem ho zbavit závislosti na sondě, v jejímž důsledku u něj prakticky vymizel pocit hladu a žízně.
„V případě, že by se podařilo vybrat více, než o kolik žádáme, využijeme peníze na rehabilitace a cvičení nehrazené pojišťovnou, která podstupujeme každý týden a souvisí se synovou hypotonií a bohužel i opožděným vývojem. Hradili bychom také pleny, které jsou stále potřeba,“ dodali rodiče.
Pokud i vy chcete Ondrovi a jeho rodičům pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio. „Poslední tři roky jsme v situaci, kterou jsme si nevybrali, ale musíme ji přijmout. Ani po úspěšném absolvování terapie to nebude snadné, ale může to být o něco snazší. A proto předem děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci Ondrovi k alespoň o trochu lehčímu životu,“ vzkázala rodina.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Čtvrtinu Čechů zabije rakovina, přitom jí lze předejít. Na jaká vyšetření byste měli jít?
